难以启齿的脆弱:结直肠癌姑息治疗正逐渐成为一种选择

　　年轻患者，或者准确来说，青年与中年的患者，是所有结直肠癌患者当中一个不断扩大的子集。

　　这并不是通常情况下癌症最高发的群体，因此格外需要重视。这部分结直肠癌患者的特殊之处在于，从生理到心理，他们都显得格外脆弱。

　　青中年难以启齿的脆弱

　　根据美国机构的统计，50岁以下的结直肠癌患者在所有新诊断病例中占到了12%;在因结直肠癌死亡的患者中，来自这一年龄层的患者占了7%，并且正在不断上升。

　　不论是结肠癌还是直肠癌，年轻患者所占的比例都在逐年上升。流行病学统计显示，在过去的10年内，美国地区中晚期结直肠癌以每年2.7%的速度增长着。与50~64岁的患者及65岁或以上的患者相比，青中年(15~39岁)结直肠癌患者新发时确诊晚期或转移性结直肠癌的比例甚至更高。可以预见的，新发晚期结直肠癌的年轻患者比例上升，那么在因结直肠癌死亡的患者当中，年轻者的占比显然也会随之升高。

　　这样的趋势在高收入国家中尤其明显。结直肠癌，已经成为了青中年患者难以启齿的痛苦与脆弱。

　　如何决策、为何担忧?年轻患者独特的心理特点值得关注

　　既往衡量结直肠癌患者生活质量的大型研究，针对的多为60岁或更高龄患者，几乎很少将相对年轻的结直肠癌患者纳入其中。然而事实上，年轻的结直肠癌患者具有更加特殊的心理特点。

　　在针对年轻结直肠癌患者的分析中，研究者对比了21~40岁及41~60岁这两个年龄层的患者的心理差异。他们惊讶地发现，尽管整体上存在一些共同点，但不同年龄的患者所担忧的问题也确实地存在一些区别。

　　在治疗方案的选择上，年长的患者更倾向于独自做出决策，而年轻患者则更加愿意与家人共同探讨后再决定;在接受治疗时，年轻的患者更关注治疗的不良反应，更介意治疗方案或疾病本身对于其工作及家庭的影响，更加担忧可能会因为疾病而被迫放弃工作或远离家庭的可能性。

　　年轻患者更倾向于将互联网作为一手信息的来源，在网络上搜索与癌症相关的健康信息，下载健康相关的应用程序，或从网络上获取医学顾问的支持与帮助，而非仅仅依靠主治医生向他们传递的知识。

　　这是信息网络发展所带来的必然趋势，也是癌症医生与其他从业者必须面对的独特挑战。比起凭借单一医生的经验，多学科会诊的模式更能够满足患者的需求。

　　是患者的磨难,也是医疗从业者的挑战

　　随着医疗技术的发展，当然也受到了结直肠癌患者数量的上升的影响，针对结直肠癌的研究进展迅速。

　　从肿瘤生物学、分子谱、疾病特征、临床表现到个性化治疗，针对结直肠癌各个方面的研究都迎来了空前蓬勃的发展。同时，如何满足患者的社会心理、生活、隐私以及姑息治疗需求，也被提上了日程。

　　不论是对于肿瘤学家、姑息治疗专家，还是护理人员、药剂师、社会工作者和家庭护理人员来说，照顾年轻的晚期结直肠癌都是更大的挑战。

　　癌症的姑息治疗与支持治疗可以减轻症状负担、改善患者的生活质量，甚至延长生存期——但这些结论是在老年患者当中证实的。通常情况下，年轻患者不仅仅要面对癌症，还需要面对癌症所带来的一系列心理与社会问题。这些心理特点影响他们的依从性等，进而影响最终的疗效。

　　年轻患者的独立性和自主性更强，肩负的社会与家庭责任也更多。他们的一切价值观与自我认同感都是在患癌前建立起来的，在确诊癌症之后，这些认知可能会受到巨大的冲击，甚至是面临毁灭性的打击。他们会担心未来的生活是否完整，会畏惧死亡，会担忧自己的疾病是否会给亲人和家庭带来毁灭性的打击。

　　因此，年轻的癌症患者格外需要心理上的支持，来帮助他们度过这道难关。

　　结直肠癌对于年轻患者来说尤其是一种严重的伤害。这种疾病伤害的并不只是患者的身体健康、痛苦更强烈，同时也会导致心理上的伤害，影响患者的正常生活。

　　对于包括癌症在内的任何严重疾病，医患之间关于预后的沟通都是很难的。并非每位患者都能接受较差预后的可能性，每位患者都希望能够甚至有些患者会产生复杂的逃避心理、拒绝接受必要的治疗。这种心理在年轻患者中尤甚，针对此类患者的心理模型正在建立，用于增强医生与年轻患者间的沟通。

　　姑息疗法:从"以疾病为导向"到"以患者为导向"

　　姑息治疗(palliative care)又称舒缓医学，是一个从英语翻译得来的词汇。姑息治疗的概念最早出现于12世纪，如今已经贯穿癌症治疗的始终，其重要性并不亚于抗癌治疗。

　　对于能够从根治性疗法中获益的癌症患者，姑息疗法主要用于缓解癌症及抗癌治疗过程中所导致的症状、不良反应，通常情况下即我们所说的对症支持治疗，能够为患者治疗期间的生活质量提供保障;除此以外，对于有机会接受根治性治疗，但当前状态并不满足接受根治性治疗的要求的患者，姑息治疗能够初步控制患者的病情，为后期根治性治疗做好准备。

　　对于可能已经无法从抗癌治疗中获益的患者，尤其是无法根治的晚期癌症患者，应当以姑息治疗为主。通过缓解症状、减轻痛苦，改善患者的生活质量。

　　对于生存期非常不理想，仅剩几天到几周的终末期癌症患者，姑息治疗包括提供临终关怀治疗及善终服务等，改善终末期患者的生活质量。

　　除WHO以外，包括ASCO、ESMO、NCCN等权威医疗机构及指南均已经将姑息治疗作为整个癌症治疗过程中的重要手段，辅助抗癌治疗，强化对于患者生理状态、心理和精神需求的管理。

　　对于患者来说，姑息治疗是一种从“以疾病为导向”到“以患者为导向”的过渡，医疗者专注的将不再只是通过专业的医疗技术使患者的病灶缩小、杀灭癌细胞，而是将患者对于关怀的需求放在了与对症状的治疗同等重要的地位，更多地关注“人”，而不仅仅是“病”。

　　同时，姑息治疗中的心理干预对于缓解并改善医患关系有很好的促进作用。医疗者更加注重与患者和家属间的沟通，与患者和家属相配合，共同完成医疗的过程。在这一过程中，医护与患者之间是平等的，是伙伴、甚至是共同抗癌的“战友”，不仅能够缓解医患之间的进展关系，还能够有效改善患者的依从性，让患者更加自觉而自愿地参与到治疗中来。

　　如今的癌症治疗水平与几十年前相比已经有了跨越式的发展，人们所追求的目标也不再仅仅局限于“生存”，而是进一步地强调了“生存质量”的重要性。从“生存”到“有质量地生存”，如何回应癌症患者的需求已经成为了结直肠癌治疗中不容忽视的重点。

　　我们相信，随着癌症治疗水平的发展，医生与患者一定能够携手创造更多的生存“奇迹”，跨过5年、10年，甚至转向“慢性病管理”的理想状态，和服用降压药、降糖药的患者一样，实现“荷瘤”长期生存。

　　抗癌路上，我们与您携手同心。