日本专家会诊案例|质子治疗骶尾部卵黄囊瘤这类儿童肿瘤到底适不适合,日本筑波大学附属医院质子中心长--樱井英幸教授给出权威建议

　　这个原本幸福的三口之家被突如其来的晴天霹雳击中。(注，为保护患者隐私，文中均为化名)

　　2岁,面临人生的第一次绝境

　　M女士和丈夫经营着一家公司，夫妻恩爱，生意也风调雨顺。2017年7月，M女士和丈夫迎来了他们的第一个孩子，一个“健康”可爱的女孩儿。

　　意外来的毫无预兆，2019年6月，M女士正在给女儿筹备着即将2岁的生日，却意外发现女儿的腹股沟(大腿根部)和臀部出现了明显的肿块，因为从事着医疗相关的行业，他们知道这些肿块并没有那么简单，立刻带女儿去了北京儿童医院。详细检查后，医生告诉他们：女孩得的是一种非常罕见的癌症：骶尾部卵黄囊瘤，这种恶性肿瘤是先天性的发育畸形引起的病变，如果是比较小的独立病灶，完全切除是可以根治的。但不幸的是，超声检查提示骶尾部及盆腔多发占位，同时还有淋巴结转移，肝脏和肺脏转移，这意味着肿瘤已经出现了转移，这意味着肿瘤已经扩撒到了全身，病情处于很晚期，根本无法手术，医生说目前的治疗选择只有化疗。

　　奔赴美国,为女儿寻求生存希望

　　M女士和丈夫听后痛不欲生，她从未想过，自己怀胎十月，满心欢喜的迎来这个小天使，本想许她一世幸福，结果却给她带来这么多痛苦。

　　在国内化疗一周后，M女士和先生决定无论付出多大代价，都要挽救自己的女儿，于是他们决定带女儿去美国进行更好的治疗。

　　2019年底，女孩在美国接受了第一轮药物治疗后，效果非常理想，全身的病灶都明显缩小，第二轮治疗后，一些病灶完全消失，女孩有了手术的机会。手术过程很顺利，女孩康复的也不错，生长发育情况 同一般正常同龄儿正常，于是回到国内继续接受化疗来清除体内残余的癌细胞。

　　肿瘤复发,日本质子会诊重燃希望之光

　　2021 年5月底，噩梦再次降临，女孩的复查结果显示，肿瘤复发了，远程会诊询问了美国主治医生的建议，医生说好在复发的病灶目前看只有一个，目前对女孩最好的治疗选择是质子，但是鉴于目前全球疫情的严峻形势，不建议前往美国接受治疗，可以咨询日本的质子治疗。

　　2021年6月，M女士通过全球肿瘤医生网全球质子会诊中心顺利预约了日本知名的质子治疗中心，筑波大学附属医院的质子中心长--樱井英幸教授进行远程会诊评估，看看女儿是否能前往日本尽快接受治疗。

　　樱井英幸

　　筑波大学医学部附属医院放射线科 教授 副院长

　　具有质子治疗30年以上的工作经验

　　临床专长：放射线肿瘤学，放射线生物学(质子，小线源放疗，热疗，综合治疗)

　　樱井教授是日本非常权威的质子治疗专家，有超过30年的质子治疗经验，对于各类难治性的肿瘤可给出综合治疗意见，目前是筑波大学附属医院质子中心的负责人，也是这家医院的副院长，在日本乃至世界放疗领域享负盛名。

　　在详细看过女孩的病历后，樱井教授针对M女士的忧虑给出了非常有意义诊疗方案，给这个困境中的家庭点亮了希望之光：

　　问:请医生根据病历资料对患者的病情做出评价

　　答:当前属于术后化疗后复发。和国内诊断一致，当前盆腔内见一处病灶，由于图像不清晰但结 合 ct 报告单，初步可以判断肝肺转移灶被化疗很好地控制中。

　　问:患者目前情况是否适合质子照射治疗

　　答:如果只是盆腔内的病灶的话质子线是适合的。而且质子线照射对周边脏器的副作用要小，以 及也能减少复发率。但是，如果治疗前发现有其他脏器的转移，则质子照射的意义就降低了。

　　问:贵院是否可以接收患者来日进行质子治疗

　　答:关于能否接受患者来日本治疗，我有一些担心，具体有几点：

　　　　1)因为孩子比较小，照射中如果需要每次检查和照射都使用镇静剂类药物让孩子睡着的话， 这样的照射频率下，孩子使用药物的频率过高，对孩子的身体会有影响，我们不建议这样操作。我院的儿童质子照射设备，对于日本 3 岁的儿童患者来说，一般采用让患者照射时观 看卡通片的方式进行分散孩子注意力的方法，并且保持照射中孩子可以不哭闹、保持照射部 位不动的情况来完成治疗，如果患者也可以做到这点，对于赴日治疗来说，是有可能的。

　　　　2)赴日质子治疗的话，除了签证办理的时间，还要考虑入境日本后的隔离，我院要求最少 是 1 周隔离后，核酸检测阴性方可到院(日本政府规定是入境隔离 14 天后才可以解除隔离， 此点需要最终确认是否可以只隔离一天，因为入国管理局有监控使用的 APP 系统)，照射 前需要等待照射前的检查、照射模具的订制、照射周期、患者回国后的隔离，以上可能会出 现患者在 3 个月内无法进行化疗的情况，这点需要由国内的主治医生判断是否对患者的病情 以及当前的治疗造成影响，根据医生结论判断是否适合赴日希望家属清楚了解赴日进行质子治疗的话，会中断化疗的进度，并且一旦在照射前发现其他 脏器出现转移的话，有可能出现无法进行质子治疗的风险。理解以上风险的可能性的情况下 做出最终决定。

　　问:如适合质子治疗,何时可以前往日本

　　答:如果根据以上担心的问题进行回复后，我院会最终决定是否接收患者来院治疗，届时可以开 具办理签证所需的受诊证明等文件，患者国内的检查和治疗计划，根据签证可以批准的时间，择 机赴日准备接受治疗。PS：日本保函文件快递回国一般需要 3-5 个工作日，日本驻北京大使馆签证申请一般需要 1 周 时间，签证拿到后，就可以预定机票赴日，赴日前需要进行核酸检测。入境后需要进行自肃隔离， 政府规定隔离时间为 14 天，从入境第二日开始计算。

　　问:质子治疗的时间大概需要多久?医院前期需要做什么检查

　　答:首先需要结合孩子近期化疗后的结果，抵达日本后，会进行血液和影像类的检查，影像检查 主要是照射区域的影像检查，并且需要进行照射前的定位影像检查，并制作照射时使用的固定模 具。因为患者国内的影像检查清晰度不足，难以达到提前评估照射方案的需求，具体照射的周期需要 根据最终到日本后检查的结果来判断照射的次数问题，一般儿童类肿瘤来说，照射的周期 2-6 周不等。

　　问:质子治疗份费用大概是多少

　　答:质子治疗的费用，结合治疗前的检查，预计在 450 万日元左右，大多数患者的总费用在 450 万日元以内。PS：结合目前汇率，450 万日元约为 261500 元人民币。

　　M女士在会诊后激动地说，感谢樱井教授的方案给燃起了希望之光。M女士对这家医院特有的儿童质子治疗室非常满意。一般的中心照射中如果需要每次检查和照射都使用镇静剂类药物让孩子睡着， 这样的照射频率下，孩子使用药物的频率过高，对孩子的身体会有影响。而这家医院对于小朋友的质子治疗，会有一个平板电脑播放卡通片，来缓解孩子的紧张情绪，和分散孩子注意，以便做到治疗中能够保持不动，M女士认为这样人性化的治疗对孩子才是最好的。

　　另外，樱井教授介绍到，他们医院是日本儿童肿瘤质子治疗数据最多的，因此治疗经验也是M女士非常满意一点。

　　此外，让M女士比较意外的是，日本的质子治疗费用竟然比国内还要便宜，国内质子治疗大约是30万元，而日本仅为26万，加上机票和住宿和国内差不多的价格，这样的对比下，无论是医疗水平和就医环境以及就医服务上，日本都是最佳的选择,M女士打算尽快带女儿前往日本接受治疗，在医院附近租个民宿，治疗期间和丈夫带着女儿看看日本的景色，相信一定会对女儿的康复有帮助。也期待M女士一家能在全球肿瘤医生网的协助下顺利前往日本接受治疗，也祝愿宝贝早日康复，战胜癌症，看到更美好的世界。

　　关于质子治疗

　　相信看到这，还有很多人对质子治疗不熟悉。

　　癌症的治疗手段主要以手术、化疗和放疗等治疗方法为主。质子线治疗是目前最先进的放疗技术之一，有助于提高患者的治疗效果和生存治疗。

　　质子线治疗很大的特点在于能只对病灶部位定点照射，不损伤周围正常组织，副作用也小。由于他对身体造成的负担小，可以说是对同时患有心脏病等其他疾病的老年患者和身体虚弱的癌症患者非常有效的治疗方法。关于质子治疗全球肿瘤医生网医学部写过一篇详细的科普文供大家参考：一文总览|关于质子治疗，肿瘤患者最关心的十大问题汇总

　　日本筑波大学附属医院

　　日本筑波大学附属病院，对于质子治疗可谓历史悠久，在日本有着“质子治疗标准从筑波大学诞生”的说法，筑波大学附属医院质子线治疗中心部长樱井英幸医生介绍说：筑波大学于1983年正式开展质子线治疗的临床研究，在日本国内质子线治疗历史最长，治疗成绩斐然。尤其是在世界上率先开始对于肝癌等发生于体内深处的癌症采用质子线治疗，其质子线治疗法现已做为国际标准获得医学界的高度评价。

　　日本筑波大学附属病院质子线治疗中心成绩：

　　筑波大学质子线治疗中心成绩【截止到2021年3月末】

　　包括1983年到2000年在KEK(现在的高能加速器研究机构)治疗的实绩在内，到2021年3月末为止治疗了6,299名患者。其中最多的疾病是肝癌，其次是前列腺癌、肺癌。在筑波大学质子线治疗中心，只要是能发挥质子线治疗有效性的肿瘤，所有疾病的治疗都对应。

　　大家根据数据可以看到，除了肝癌和前列腺癌以外，以儿童肿瘤的治疗成绩来看，筑波大学附属病院质子中心的治疗经验也是尤为丰富的。

　　写给病友的话

　　目前，癌症的治疗药物和技术越来越多，质子治疗的确为癌症患者打开了一扇希望的大门，但质子治疗并不是万能的，只能针对部分癌症。而每家治疗中心所针 对的癌症都有所偏重，相关专业设施也是有所差异，患者在选择之前一定要多做了解。谨慎选择适合自己的医院，向专业的医生和机构询问意见，切勿听信谣言，最后得不偿失!